Recursos

Estos materiales podrían resultarle útiles

  • El Folleto para Padres y Cuidadores [Español] [Inglés] describe las causas y efectos del IS, explica el Acthar y lo que se espera al utilizarlo, e introduce el A.S.A.P.
  • El Calendario de Tratamiento [Español] [Inglés] podría ayudarle a organizar los materiales para preparar el Acthar, y a mantener un seguimiento del programa de tratamiento de inyecciones de su hijo/a y de su progreso
  • Mantenga la Guía de Inyección Paso a Paso [Español] [Inglés] a mano durante las inyecciones de su hijo/a. Contiene información sobre preparación, inyección, almacenamiento y eliminación

Enlaces útiles

Para obtener más información sobre los espasmos infantiles, podría ser su deseo visitar los sitios web siguientes:

  • Child Neurology Foundation (CNF) es la rama de divulgación de la Sociedad de Neurología Infantil y proporciona información, educación y abogacía para las familias y los profesionales de la medicina que enfrentan condiciones neurológicas
  • Comprendiendo los espasmos infantiles es un recurso en línea creado por Child Neurology Foundation para apoyar la Infantile Spasms (IS) Awareness Week
  • Tuberous Sclerosis (TS) Alliance está dedicada a encontrar una cura para la esclerosis tuberosa complex y a mejorar la vida que aquellas personas afectadas. TS es la causa de los espasmos infantiles de algunos niños/as
  • Epilepsy Foundation of America (EFA) es una agencia sin fines de lucro dedicada al bienestar de las casi 3 millones de familias afectadas por la epilepsia en los Estados Unidos
  • National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación única de organizaciones para la salud sin fines de lucro que ayudan a las personas con enfermedades raras

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Recursos Útiles

Cómo puede ayudar Acthar

Se ha demostrado que Acthar detiene los espasmos y la hipsarritmia en niños/as con IS.

Conozca a las familias de Acthar

Vea a otras personas que han pasado por todo el proceso de diagnóstico y tratamiento, diciéndole con sus propias palabras lo que hay que esperar cuando un niño/a tiene IS.

A.S.A.P. de Acthar

Vea las muchas formas en que el Programa de Apoyo y Acceso a Acthar (A.S.A.P.) le puede ayudar a conseguir Acthar para su hijo/a con IS.